Alex Gentile ka një dëshirë të thjeshtë. Ky tetëvjeçar dëshiron të vrapojë me shokët në shesh lojërash. Por, për shkak të një sëmundje të rrallë nuk mund të rri gjatë në diell.
Alex ka një çrregullim pigmentesh me manifestime sistemike, të ndërlidhura me çrregullimin e kromozomeve X.
“Kur nxehet rrezikon jetën. Një moment i pakujdesisë dhe ai vdes”, thotë nëna Patrizia, transmeton Telegrafi.
Pak ditë pasi e lindi Alexin, fëmijën e saj të dytë, ajo e dinte se diçka nuk ishte në rregull. Alexi ishte tepër i ndjeshëm ndaj dritës, vazhdimisht qante dhe kishte dhimbje barku. Gjithashtu, si dymuajsh kishte një infeksion respirator dhe nuk ishte në gjendje të djersitej, ndaj nxehej shpejt. Simptomat habitën mjekët. U deshën tri vite për të kuptuar se çfarë sëmundje ka.
E, me çfarë saktësisht Alex lufton? Ai vuan nga fotofobia, që do të thotë se është tepër i ndjeshëm ndaj dritës, gjë që mund të ketë efekte të dhimbshme e madje verbuese. Ai veç tash ka nisur të humbas shikimin. Përveç kësaj, trupi i tij nuk ka aftësi për të rregulluar temperaturën, ndaj nuk djersin, nuk qan dhe nuk ka pështymë si person normal. Patrizia duhet t’i kushtojë vëmendje temperaturës së ushqimit që të mos i rritet temperatura e trupit. E, sa më shumë rritet Alexi, simptomat përkeqësohen.
“S’ka terapi, veç pika për sy, krem trupi, antibiotikë për infeksione dhe monitorim i temperaturave të brendshme dhe të jashtme”, thotë Patrizia.
Kjo nënë e bënë të pamundshëm që fëmija i saj të ketë jetë normale. Ai shkon në shkollë ku ka ndihmës në mësime, ndërsa terapeuti i syve i ndihmon kur ka probleme. Por, shpesh e ngacmojnë fëmijët që shohin se lëkura e tij është ndryshe për shkak të hiperpigmentimit, apo se është më i ngadalshëm.
“Ai e di gjendjen e tij. E do jetën dhe është kureshtar. Shtron shumë pyetje. Është miqësor dhe i dashur. Por, i di kufizimet, se nuk mund të vrapojë apo të luajë si të tjerët. E ëndërron jetën në hapësirë”, thotë nëna. /Telegrafi/
Lufta Prigozhin - Putin
Më shumëAkulli polar po shkrihet dhe po ndryshon rrotullimin e Tokës - çfarë do të thotë kjo për njerëzimin
Publikohen videot intime në zyre të ushtarakut ukrainas - ai po kërkohet për tradhti kombëtare në Kiev
Ukrainasit rrëzojnë aeroplanin ushtarak rus që kushton gati 80 milionë euro
Organizata Botërore Meteorologjike: Ky është një alarm i kuq për botën
Ajo ngeci në ashensor me njerëz krejtësisht të panjohur, priti ndihmë për katër orë: Historia mori një epilog të pazakontë në Los Angeles
Rasti i pazakontë në Kroaci - pensionisti zbret nga një ndërtesë, por jo përmes shkallëve
Investoni në të ardhmen tuaj – bli banesë në ‘Arbëri’ tani! ID-140
Shitet banesa në Fushë Kosovë në një vendodhje perfekte – 80.5m², çmimi 62,000Euro! ID-254
Ideale për zyre – në qendër të Prishtinës lëshohet banesa me qira ID-253
Bli shtëpinë e ëndrrave tuaja në Prishtinë – ZBRITJE në çmim, kapni mundësinë tani! ID-123
Krijo hapësirën tënde të biznesit – zyre me qira te 4 Llulat – 300€/muaj ID-252
E zezë klasike, krejt sytë n’ty
Papuçe që t’flen kama n’to- Porositni me zbritje në Telegrafi Deals
Kapni zbritjen – atletet Nike për meshkuj tash me zbritje në Telegrafi Deals!
Kur nuk blen për vete, nuk blen as për kojshi – që do të thotë shfrytëzoje zbritjen në Telegrafi Deals
Sot harroni të gjitha hallet, ZBRITJA në Deals me na shku huq nuk na falet
Më të lexuarat
Pse Mali i Zi votoi kundër Kosovës në KiE, flet Dritan Abazoviq
Akulli polar po shkrihet dhe po ndryshon rrotullimin e Tokës - çfarë do të thotë kjo për njerëzimin
Hamza: Jam më i mirë se Kurti në qeverisje, kam përvojë më shumë se Abdixhiku - Haradinaj s’do të jetë kryeministër
Publikohen videot intime në zyre të ushtarakut ukrainas - ai po kërkohet për tradhti kombëtare në Kiev
Reagon babai i Olti Hysenit, pas deklaratës 'bombastike' të lojtarit të talentuar
Nënkryetarja e PE-së e thotë hapur se BE-ja gaboi me masat ndaj Kosovës, tregon pse po amnistohet Serbia